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新周特辑丨妈妈再爱你一次

新周刊2018-11-07 16:06:27

程浩:93年生,新疆石河子人,网名“伯爵在城堡”。用他自己的话,是个“职业病人”、“业余书虫”。他在知乎上回答“你觉得自己牛逼在哪儿?为什么会这样觉得?”,得到了知友9千多个“赞”。2013年8月21日中午1点半,20岁的程浩离开人世。


采访/于青


现在,李哲还觉得儿子程浩在睡觉。“我昨天晚上去殡仪馆给他穿衣服,太冷,给他穿上羽绒服。他的身体已经有些变形,不太好穿。我把他抱起来的时候还觉得他的身体是软的,还没有僵硬。真的就跟睡着了一样。前几天他还在说,我们十月中旬就回石河子了。”


在过去的20年,她陪伴儿子无数次收到病危通知单。两天前,没有病危通知单,但那一刻终于来到。


“他吃饭慢,一顿饭要一个多小时,我边喂饭边教他多音字的用途。”


生程浩时,李哲25岁。孩子6个月的时候,家人发现他躺在床上不太动,也站不起来,就把他带去石河子检查。“当时石河子二医院说是脑瘫。我看着不像,孩子看起来很机灵。他们让我放弃掉,打一针,不要他了。到乌鲁木齐检查,医生说最多养到五岁。我不相信,孩子看着也挺胖的,也会说妈妈我们回家吧。孩子一说‘妈妈’,我就觉得我不能不要他。”


带到八个月,程浩一直不动弹。但他却说话说得早。快一岁时,李哲带他去北京和天津看病,北京的医院给出一个检查结果:脑瘫,打个问号。“如果是脑瘫,语言能力会特别差,有点呆傻,不可能这么早就会说话。”天津的医院给出一个检查结果:肌无力,打个问号。“如果是肌无力,立起来抱着也不可能,只能躺着抱起来。”


看病看到两三岁,一直没有结果。后来又听说了气功大师郭志成,李哲就带着程浩去石家庄住了半年,天天扎针,不见效果。三四岁时,把他带去乌鲁木齐空军医院扎针,也没有效果。“孩子受罪,从头到脚没有一个地方不扎,哭得厉害。”后来李哲也就不带他去看病了,“那时候他看起来胖乎乎的,没什么不正常。”


5岁之前,他奶奶管得多一些。到6岁之后,基本是李哲带。程浩6岁时,李哲教他拼音,还给他买小学生字典。“那时他还能坐。他坐在沙发上,我做饭,他就翻字典。碰到不明白的多音多义字,他会在吃饭的时候问我。他吃饭慢,一顿饭要一个多小时,我边喂饭边教他多音字的用途。”那时的程浩爱问、爱说,自己把字都认全了,李哲就给他买标注拼音的故事书。“只要我回来了,把他放在沙发上,他就开始看书。”


程浩小时候收了好多小车模,大部分都是李哲给他买。他对玩具很爱护,没有玩坏的。大了之后,他把车模全送给家里亲戚的孩子。用过的东西,他都放得好好的。“买回来的东西,他连盒子都不让扔。电子书的盒子、网友寄礼物的盒子,他都不让扔,总说有一天还要装进去的时候就能用。”李哲还曾花220块给程浩买过一个遥控摩托车,程浩坐在轮椅上,也能让摩托车跑很远,碰到障碍还能自动掉头。“他经常在广场上坐在轮椅里玩它,好多孩子围着他看。他可高兴了。”后来小摩托车出了点故障,程浩就不让送人,一直在家里放着。


电脑刚出来时,李哲给程浩买了一台。“那时他也就八九岁。我每天上班走时把他放在床边,让他玩电脑。旁边用被子挡起来,害怕他歪到床底下。他累了会给我发短信,说妈妈快回来,我累了。我就赶快回去帮他躺下,或者换个姿势。”


“我拿了一个医院的小木头凳子,趴在他床头,坐了三天三夜,没吃没喝没动。最后他醒了,我自己来月经都不知道。去商店的时候,因为坐的时间太长,直接从楼梯上摔下去。”


程浩第一次病危是11岁,病危通知书上写的是心衰。之后,基本一年病危两次。感冒会引起他的肺部感染,诱发心脏衰竭。有一年,程浩有三个月都在医院。这三个月,李哲每天的生活线路就是办公室到医院,回家只是换个衣服。“医院上上下下没有不认识我的。清洁工见了我都打招呼。有好几次他看起来已经不行了,但他看着你,像在跟你求生,嘴里不停地喊着妈妈,妈妈……你能怎么办呢,只能想尽一切办法救他。”


还有一次病危,程浩整个人昏迷不醒,只能靠着输氧打液体。“整整9天,不喝水,不吃东西。我拿了一个医院的小木头凳子,趴在他床头,坐了三天三夜,没吃没喝没动。最后他醒了,我自己来月经都不知道。去商店的时候,因为坐的时间太长,直接从楼梯上摔下去。”


平时程浩的血管不难找,但只要身体一出状况,他的血管就变得根本看不见,扎针特别困难。“他也不吭气,就忍着。都不知道要扎多少下。有时候我都看不下去,扭头不看了。后来实在没办法,只能扎到脖子上的动脉血管。一扎就是好几天,每天24小时输液。”


程浩十四五岁的时候,一到双休日,李哲就推着轮椅带他出去转。冬天,还带他去滑过一次雪。在西公园里、游憩广场里、新世纪广场上有人看他,他会转过头跟李哲说:“你看我长的多帅,人家都看我。”


这几年,程浩连轮椅都不能坐了。出去得很少。他身上的肌肉都在萎缩,整个人变得又瘦又小。


为了不让程浩受委屈,去别的城市看病,李哲都会选在气候比较温和的三月四月。“从家里出门就上车,送到机场。去之前也会跟医院联系好。下飞机直接坐车去医院。看完之后直接上飞机回家。”他们跑遍了全国有名的大医院,却一直没有确切的诊断。程浩经常跟李哲说,“妈妈,我要是死了,把我的眼角膜捐出去。把我的遗体捐出去做解剖。解剖了我,找出病因,找到疗法,能救好多人。不然你把我埋掉,跟扔垃圾有什么区别?”


“我每天都在害怕。他晚上睡觉会翻身。如果他好长时间不翻身,我就赶快摸摸他。”


程浩非常爱干净,穿的衣服都是白色的。这两年,他喜欢在网上看衣服,买艳一点的衣服,红、黄、绿、蓝。但他每次付钱都要征求李哲同意。“以前都是我给他买衣服,要圆领、纯棉的T恤。虽然他已经二十岁,但身形还是像十二三岁,别人给他买的衣服一般都穿不进去。”


平时,程浩穿衣服和睡觉都要特别注意,特别怕感冒。晚上睡觉,李哲都会在脚边给他准备三个被子,上半夜盖个薄毯,夜深了换个小毛巾被,后半夜换成小被子。“别人看都觉得我很累,但自己觉得习惯了。他带给我不少快乐,每天晚上我们两个躺在床上,聊很久的天。十点半躺下,都要聊到十二点以后才睡觉。他性格很开朗。我有什么话都直接告诉他。” 


程浩每个年龄段的聊天内容都不一样。小时候他会跟母亲聊郭敬明和韩寒,现在,母子之间关于偶像的话题变少了,更多在聊程浩下载的电影、写的文章。李哲跟他开玩笑:“哎,你写好了赶快发,不然哪天就发不出去了。憋着发不了多难受,你眼睛都闭不上。”生与死,都成了母子间常用的玩笑题材。有时候李哲也会在抢救过来后逗他:“你看,老天爷都不收你,又把你送回来了,你就好好活着。”有时候李哲又跟程浩说:“你可别丢下我,我受不了。”早前程浩会回答她:“第一年你难受,第二年还难受,第三年第四年慢慢就好啦。”后来,程浩会说:“你放心,我会陪你活到80岁的。”


李哲抱怨活着太苦太累,程浩就让她不要胡说八道:“你笑着也是过一天,哭着也是过一天,不要去想那些不高兴的事,多想点高兴的事,你不是就不苦了吗。咱们指望不上别人,咱们就不指望。真过不去的时候再说。”“我一个人在房间里躺着我不累,我可以坚持。你哪一天真正面临死亡的时候,你的想法立刻就会改变。”


每一次程浩病危,李哲都会觉得他能挺过来。“程浩带给我的幸福是什么,我说不上。别人都觉得我累,我自己不觉得,只觉得特别开心。每天回家可以跟他聊天,开玩笑,逗逗他。他一听到门响就问谁啊。我就回他,我啊。如果回来晚了他就问,你干吗去了回来这么晚,不能早点回来吗?”


由于身体的萎缩,程浩的心脏离皮肤很近,就像只裹着一层皮。有时候李哲逗他:“我说程浩,拿个针在上面撵一下,看你啥感觉?看你会不会痛撒。”程浩说他头痛,李哲就说:“你是不是长脑瘤了啊你,你这样你再长脑瘤就完蛋了你,一天都多活不了撒。”程浩也贫着嘴回她:“你不要胡说八道了你,就不能盼我一点好吗?就不能安慰安慰我吗?”


程浩会在文章里想象自己的死亡,却从不告诉李哲,害怕她难过。“我每天都在害怕。他晚上睡觉会翻身。如果他好长时间不翻身,我就赶快摸摸他。”由于长期卧床,程浩的肾与胆上都有结石。在医院里,几乎没有他能做的检查。“让他拍胸片,根本什么都拍不出来。里面都是雾蒙蒙的,什么都看不见。做CT,整个左肺都没有发育,只是一个扁条。只要一感冒,他就有呼吸困难。我只有给他备个小氧气瓶,不舒服了马上吸氧。” 


2013年春节,程浩得了感冒,马上就不行了,李哲叫来120,把他送进石河子人民医院。进病房之后,隔壁两个床位的病人接连去世。程浩很平静。


“每天都睡在他旁边,觉得踏实。如果睡在另外一个房间我就不踏实,也睡不着。我睡觉轻,他点鼠标的声音我会听见。”


程浩给自己定了一个详细的计划,每天必须阅读十万字。这十万字,基本是在网上和电子书上看完的。纸质书他看起来很费劲,需要李哲帮着他翻页。李哲也跟他开玩笑:“天天看看看,本来就不能动,哪天再把眼睛看瞎了,我看你躺着怎么办。”


上午阅读,下午要写作。因为坐不起来,程浩只能用鼠标在软键盘上点一下点一下地打字。“他打起字来你会听见嗒嗒嗒的声音,速度很快。”但李哲中午睡觉时,程浩不写。“晚上要照顾他,我睡不好,就每天中午睡上一小时。每天都睡在他旁边,觉得踏实。如果睡在另外一个房间我就不踏实,也睡不着。我睡觉轻,他点鼠标的声音我会听见。所以他中午就看电影,等我醒了再写。”


程浩替别人想得多。他只会要求李哲来帮他翻身、换个姿势、掉个个。“我要是不在,别人问他你有没有事啊?他总回答啥事没有。再累他都扛着,我一回来他就跟说我,他都快累死了。” 


从小到大,程浩没进过学校,唯一能面对面聊天的同龄朋友是他的表姐。“他姐姐学中医,在武汉实习,两个人经常关起门来视频聊天。她想得多,有什么事情都喜欢找程浩商量。他总是在开导别人,我问他都聊些什么,他说你管那么多干吗。”


前阵子他问,能不能给一个女孩送玫瑰花;李哲说,可以啊,你支付宝里有钱,这是你的权利。程浩说,我就跟你讲一下,最起码我要经过你的同意啊。但是究竟有没有女朋友这件事,他没有确切地跟李哲讲过。


程浩比同龄的孩子成熟很多,说话做事根本不像二十岁。“他接触的基本都是成年人,看书也看得多。他看问题看得透。因为自己的身体情况,他特别看别人脸色,特别害怕看到一些异样的眼神。害怕被人讨厌。吃饭时,他不能让自己嘴角沾一点东西,身上不能有一滴油点。”


他说“你走吧。你回来时帮我买一瓶脉动、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”


2013年8月21日中午,程浩看起来状态不错,等着明天出院。


程浩在病床上也就是看看电子书,拿着手机上上网,跟妈妈聊聊天。他说,“妈妈,我在家光忙着在网上写东西,没时间看书,书都看得少了。我在这儿,这几天我把这部书第一部都看完了,能看第二部了。”程浩一直想要个电子书,却觉得七八百太贵,不好意思问李哲要。手里的那个,是他用稿费买的。


他让李哲去买饭,还让她帮忙把电子书拿过来立好。李哲走时他还开玩笑,说:“妈妈,你快点回来,别一去好久等我吊瓶打完,血都冲到瓶子里了。”我说“好好你放心,流出来了我给你打进去。”我说“那我走了”,他说“你走吧。你回来时帮我买一瓶脉动、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”


李哲去了二十分钟,去时都是跑着去的。一进病房,看程浩就像睡着了一样,闭着眼睛。手还放在电子书上。但书已经变成屏保,程浩已经很久没有触到屏幕。


“我说儿子,我出去不到二十分钟你就睡着了,怎么回事啊?把饭放到桌上我就去摇他,但他没有反应。他的左胸,几乎就是皮包着肋骨,心脏的跳动都能从皮肤上看到。我把他的衣服掀开,看不见跳动。我出去把医生喊来。但是再抢救都没有用了。


我估计他就是痰卡着,因为我不在,硬是憋着。有一次内出血,从胃里反上来的血,他就一直憋着,硬是等着有人拿来玻璃杯才吐出去。夏天,我每天都给他洗澡换衣服。所以他可能也习惯了干净。

我真的应该在他身边。我不该那时候走。”


程浩不喜欢照相。但在8月21日早晨,李哲拿着手机说要给他照相,他没有拒绝。“你照吧。照一张脸上的,再照一张胳膊上打着针的。不要照身上。”照了四五张,李哲说要发到QQ说说里去,他也同意了。“一般他是不愿意的。但那天早上他说,你想发就发吧,没事。我没有想到,这是他最后的照片。”


程浩家里总共有三台电脑,两个笔记本,只有他用的是台式机。李哲害怕他躺着把眼睛看坏,给他买了最大的显示屏。程浩把所有的注册信息都记在了记事本上。以前李哲跟他开过玩笑,“儿子,你能不能把所有密码都给老妈一份?万一你哪天突然闭眼了,老妈连个找的地方都没有。”跟他关系好的网友信息,他也全部详细地记在上面。他的网友来自全国各地,这两天,李哲都在不停地接电话。“有一个男孩,说着说着就掉眼泪,‘我是被他从病魔里拉回来的,让我觉得生活还有意义。我没想到他竟然走在我前面。’”


李哲找到了程浩每天都在写的日记,最后一篇写于5月20日。“我在不停地解答别人的问题。别人迷惘时,我在不停地指路。我要顾及到所有的问题、所有的人,我这样也很累。但我也很充实。”而这些话,他从不告诉母亲。李哲也不明白为什么在这之后,程浩没有再写一个字。


程浩很少用李哲的手机上网。以前只要用完了,也马上让李哲把QQ退出。但在8月21日早晨,程浩用李哲的手机上QQ,也没要求她退出。中午,程浩去世,李哲之后看到他的QQ,“当时我一进去,就看到有20多条留言。他只回复了两三个……”。


2013年8月21日,新疆博乐市,晴。日出于7点27分,日落于21点10分。正午时分,二十岁的程浩停止了呼吸。


他出生的小城,是西北边疆的一片绿洲。这里人很少,树很多。一年四季的天空,都是蓝到变态。在长达半年的冬天,有零下三十度的低温,和厚度到膝盖的大雪。奢侈的夏天不长,早晚凉爽,雨水罕见,阳光普照。


在这个安静简单,一成不变的小城市里,最不缺的就是阳光。漫长的日照给了这里的孩子一个关于光明的执念,程浩也不例外。


 “我会将自己的遗体捐献,包括眼角膜。用我的灵魂,为你们开拓另一个人间。我要让自己的眼睛代替我,继续照亮这个美丽的世界。”


“幸福就是一觉醒来,窗外的阳光依然灿烂。”


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